Voici les blogs de Nicolas et de Aliya atteinte de la Maladie de leber
Voici le resumé de sa maladie.
Petit résumé de mon cas :
Bonjour,
je m'appel Nicolas et j'ai 21 ans. Je fais se blog car je n'ai trouvé aucun blog sur cette maladie et il n'y a pas grand chose sur le net, je veux donc faire connaitre la maladie le + possible.
Je vais vous expliquer mon cas, je suis atteind de la maladie de Leber qui est une maladie génétique rare me fesant perdre la vue, commencant d'abord par un oeil, puis ensuite, dans la plus par des cas, l'autre (généralement dans les 6 mois qui suivent).
Ma maladie c'est déclenché il y a maintenant plus de 3 mois, j'ai perdu en l'espace de 2 mois environ 7 dixième à l'oeil droit (mais je pense que ma vue à encore baissé et va bientot se stabiliser). Je profite du temps que j'ai encore pour pouvoir vous expliquez le principal de ma maladie afin de la faire connaitre et ainsi faire avancer les recherches le plus vite possible car il n'y a pour le moment aucun traitement.
Généralement, les personnes atteintes par cette maladie ont entre 1/30ième et 1/60ième à chaque oeil (en tout cas pour les personne qui aurait la mutations G11778A, qui serait aparament la + dure). Nous ne sommes pas aveugle (comme j'ai pu le croire au début), voilà pourquoi, mêmes les personnes étant atteintes par cette maladie depuis plusieurs années peuvent avoir la chance de revoir un jour !!
Il y a des cas + rare, ou les personne serait casiment dans le noir complet, leur vue n'est même + calculable, il doivent ètre dans les alentours de 1/100ième, et d'otre cas, tout aussi rare, ou les personnes aurait la vue ki remonterais, à 6/10, 8/10 par exemple (et se stabiliserais), sans que l'on ne sache pourquoi.
Certaines personnes aurait aussi des problèmes cardiaques.
Je veux la faire connaitre pour moi, mais aussi pour ma famille ainsi que pour tout ceux atteind par la maladie
(3 personnes sont déjà atteintes dans ma famille).
Certaines indications ne sont pas sur, car la maladie est encore peu connue par les medecins, ce sont avant tout des statistiques, je vais éssayer de vous mettre le principal à savoir.
j'espère que vous comprendrez se que j'ai mis et que vous ferez tourner se blog le plus possible !! je vous remercie d'avoir pris le temps de lire le principal et de faire connaitre la maladie par tout les moyens possibles ;)
Je tenais à préciser, car je ne sais pas si je l'ai indiqué dans mon blog, qu'il n' y avait aucun moyen de voir mieux avec des lunettes, voilà pourquoi nous sommes mal voyant !! Il y aurait apparament du matériel pour mieux voir la télé, ou des loupes pour pouvoir lire, pour certaines personnes n'étant pas dans le noir complet, mais rien ne nous permet de voir les choses clairement et comme je vous l'ai dit, aucun traitement n'a encore été trouvé !! voilà... =)
Carpe Diem
Afin de le soutenir et de faire connaitre leurs maladie faite tourner leurs blogs.
Voici le resumé de sa maladie.
Petit résumé de mon cas :
Bonjour,
je m'appel Nicolas et j'ai 21 ans. Je fais se blog car je n'ai trouvé aucun blog sur cette maladie et il n'y a pas grand chose sur le net, je veux donc faire connaitre la maladie le + possible.
Je vais vous expliquer mon cas, je suis atteind de la maladie de Leber qui est une maladie génétique rare me fesant perdre la vue, commencant d'abord par un oeil, puis ensuite, dans la plus par des cas, l'autre (généralement dans les 6 mois qui suivent).
Ma maladie c'est déclenché il y a maintenant plus de 3 mois, j'ai perdu en l'espace de 2 mois environ 7 dixième à l'oeil droit (mais je pense que ma vue à encore baissé et va bientot se stabiliser). Je profite du temps que j'ai encore pour pouvoir vous expliquez le principal de ma maladie afin de la faire connaitre et ainsi faire avancer les recherches le plus vite possible car il n'y a pour le moment aucun traitement.
Généralement, les personnes atteintes par cette maladie ont entre 1/30ième et 1/60ième à chaque oeil (en tout cas pour les personne qui aurait la mutations G11778A, qui serait aparament la + dure). Nous ne sommes pas aveugle (comme j'ai pu le croire au début), voilà pourquoi, mêmes les personnes étant atteintes par cette maladie depuis plusieurs années peuvent avoir la chance de revoir un jour !!
Il y a des cas + rare, ou les personne serait casiment dans le noir complet, leur vue n'est même + calculable, il doivent ètre dans les alentours de 1/100ième, et d'otre cas, tout aussi rare, ou les personnes aurait la vue ki remonterais, à 6/10, 8/10 par exemple (et se stabiliserais), sans que l'on ne sache pourquoi.
Certaines personnes aurait aussi des problèmes cardiaques.
Je veux la faire connaitre pour moi, mais aussi pour ma famille ainsi que pour tout ceux atteind par la maladie
(3 personnes sont déjà atteintes dans ma famille).
Certaines indications ne sont pas sur, car la maladie est encore peu connue par les medecins, ce sont avant tout des statistiques, je vais éssayer de vous mettre le principal à savoir.
j'espère que vous comprendrez se que j'ai mis et que vous ferez tourner se blog le plus possible !! je vous remercie d'avoir pris le temps de lire le principal et de faire connaitre la maladie par tout les moyens possibles ;)
Je tenais à préciser, car je ne sais pas si je l'ai indiqué dans mon blog, qu'il n' y avait aucun moyen de voir mieux avec des lunettes, voilà pourquoi nous sommes mal voyant !! Il y aurait apparament du matériel pour mieux voir la télé, ou des loupes pour pouvoir lire, pour certaines personnes n'étant pas dans le noir complet, mais rien ne nous permet de voir les choses clairement et comme je vous l'ai dit, aucun traitement n'a encore été trouvé !! voilà... =)
Carpe Diem
Afin de le soutenir et de faire connaitre leurs maladie faite tourner leurs blogs.
Blog de Nicolas: maladie-de-leber.skyrock.com
Blog d'Aliya: sabaliya.skyrock.com